gelezen in de krant/Sodom en Gomorrah


18.07.2011

Broers hebben geen recht op medicijn. Wat een raar idee, dat moet ik lezen en daarna ben ik verbijsterd.
Twee broers, met drie jaar leeftijdsverschil, beiden een fatale spierziekte.Klinkt dat minder hard dan 'dodelijke spierziekte'?
Hoe doe je dat in vredesnaam.Als moeder? Je wilt je kinderen het beste meegeven voor een lang leven maar je weet dat jouw kinderen niet lang kunnen leven.En voor hun dood wacht hen een lijdensweg.En toch, wil je een vrolijke moeder zijn, een positieve moeder. Ouders die de kracht moeten vinden om hun kinderen te sterken voor wat hen te wachten staat.Helpt het de broers, dat ze in het zelfde schuitje zitten?
Dan gaat er een proef komen met medicijnen, waaraan beide broers mee mogen doen.En het werkt, ze hebben er baat bij.Ik kan mij zo voorstellen dat er een zucht van opluchting door het gezin gaat. Misschien geen genezing maar wel meer kwaliteit van leven, minder pijn, minder lijden? Dat vertelt het artikel niet.
De studie wordt stop gezet want niet iedereen in de proefgroep heeft er baat bij. Maar deze twee jongens wel.
De hoop die er was, wordt dit gezin afgepakt. Hoe vind je dan de kracht opnieuw om weer door te gaan.
De rechter heeft uitgesproken dat de jongens geen recht hebben op dit medicijn.Omdat de geneesmiddelenwet dit verbiedt. Had de rechter anders kunnen beslissen, ik weet het echt niet.Ik weet alleen dat ik het niet snap. Zijn twee jongens te weinig? Gaat het om geld? Kost het de farmaceut te veel? Twee jongens die baat hebben bij...al wordt niet beschreven hoe dat baat hebben bij, er uit ziet.
Hoe was dat ook alweer bij Sodom en Gomorrah? Wanneer er ook maar één rechtvaardige onder de bevolking was, zou de stad gespaard blijven.Eén mens was belangrijk genoeg!!
Twee jongens, kinderen nog en er is voor hun een medicijn waar ze baat bij hebben, ze krijgen het niet.
Wel mogen ze mee doen aan een vervolgonderzoek, dat in de toekomst gaat plaats vinden. Als ze tijd van leven hebben, denk ik dan met een wrange nasmaak.
Een weer vraag ik mij af, hoe doorleef je dat als ouders.
Broers hebben geen recht op medicijn, een hele foute zin en een hele foute gedachte.

btemplates

4 reacties:

Anoniem zei

ja, dat is verschrikkelijk hard, maar de andere kant is dat wij als maatschappij willen dat er pas medicijnen op de markt worden gebracht en gebruikt wanneer 100% duidelijk is wat en of er mogelijke bijverschijnselen zijn.... het is een dilemma waar ik ook niet zo snel een oplossing voor heb

Athy zei

@ Lasla, ik ben het wel met je eens en toch... hartverscheurend.

Anoniem zei

Indeed! groet, Dees

Athy zei

Ja! Dag Dees!!

Een reactie posten